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S'INFORMER

Les maladies neurodégénératives sont des maladies évolutives qui ont un impact croissant sur l’autonomie de la personne.

Elles se caractérisent par des lésions progressives au niveau du cerveau. Ces lésions perturbent les fonctions cognitives, qui sont des processus que nous utilisons constamment dans la vie quotidienne (mémoire, langage, jugement, organisation, raisonnement, etc.).

Les troubles liés à ces maladies vont dépendre des zones cérébrales endommagées. 
L’évolution de ces pathologies est donc propre à chaque individu.

Il n’existe actuellement aucun traitement pouvant stopper le développement de ces maladies.

Dès l’annonce du diagnostic, la structure familiale doit apprendre à se réorganiser avec ses conséquences sociales, physiques, psychologiques et économiques.

LES MALADIES APPARENTÉES

  • Les maladies de type alzheimer

    Il s’agit de la maladie neurodégénérative la plus fréquente. Elle se caractérise par 2 lésions cérébrales caractéristiques : la formation de plaques amyloïdes et la dégénérescence neurofibrillaire. Elle est évolutive et s’installe de manière insidieuse. Elle se manifeste en premier par des troubles de mémoire, mais ces troubles sont accompagnés d’autres difficultés au niveau du langage, de l’attention, du jugement, de l’orientation spatio-temporelle. Les difficultés perturbent le quotidien de la personne. L’évolution de la maladie est propre à chaque individu.

  • Les maladies à corps de Lewy

    Elles se caractérisent par des lésions appelées “corps de Lewy” au niveau des cellules cérébrales.
    Les principaux troubles de la maladie affectent les fonctions cognitives et motrices. Les atteintes cognitives se manifestent par des troubles semblables à ceux de la maladie d’Alzheimer, avec une fluctuation cognitive caractéristique. Du point de vue moteur, on constate des troubles d’équilibre, des chutes, des troubles de la marche. Les hallucinations font également partie des symptômes fréquemment constatés.

  • Les dégénérescences lobaires fronto-temporales

    Elles regroupent les maladies dégénératives qui affectent les lobes temporaux et/ou frontaux du cerveau. En fonction de la zone du cerveau atteinte, l’apparition des symptômes varie. En début de maladie, la mémoire est peu atteinte. Ce sont essentiellement les troubles du comportement et du langage qui apparaissent en premier.
    Les troubles liés au langage se manifestent par des difficultés de compréhension des mots, une difficulté d’articulation. Les troubles du comportement se traduisent par des difficultés à planifier une action et à exécuter une tâche, une désinhibition sociale, une difficulté à gérer la frustration.
    La gestion des émotions est également perturbée et la personne peut présenter une perte d’intérêt (appelée “apathie”), ainsi qu’un changement dans la gestion des émotions.

  • Les encéphalopathies vasculaires

    Il s’agit d’un syndrome consécutif à des lésions cérébrales d’origine vasculaire. Les troubles et les difficultés associés dépendent des zones cérébrales atteintes et sont donc très variés d’une personne à l’autre. Dans un premier temps, les principaux symptômes sont des difficultés de jugement, d’attention et de planification, des troubles du langage. Le syndrome peut apparaitre de manière brutale ou évoluer par paliers.

  • Les troubles neurocognitifs mixte

    Lorsqu’une personne âgée atteinte d’une maladie de type Alzheimer présente également une ou plusieurs lésions vasculaires, on parle de trouble neurocognitif mixte. La personne peut présenter conjointement ces deux types de troubles.

  • Les démences alcooliques

    Sur une longue période, la consommation excessive d’alcool entraîne des lésions cérébrales. Ces atteintes sont dues à une grave carence en vitamine B1. La forme la plus fréquente est le syndrome de Wernicke-Korsakoff. Les démences alcooliques affectent, entre autres, la mémoire à court terme et entraînent de la confusion, une déficience visuelle et une démarche hésitante.

  • Quelques maladies rares

    L’atrophie corticale postérieure, également appelé syndrome de Benson, regroupe les maladies neurodégénératives qui entraînent des troubles progressifs de la vision et est souvent considéré comme une forme atypique de la maladie d’Alzheimer ou la mémoire est touchée plus tardivement. Les premiers se manifestent par des troubles visuels tel que des difficultés à lire un texte, à écrire, à évaluer les distances, distinguer des objets.

    La dégénérescence cortico-basale est une maladie neurologique rare et évolutive qui affecte la motricité et les fonctions cognitives. On observe dans les premiers symptômes une lenteur et une certaine rigidité, de la maladresse, des troubles de la marche et de l’équilibre, ainsi que difficultés à effectuer des mouvements volontaires (apraxie). Les atteintes cognitives apparaissent plus tard.

    La paralysie supra-nucléaire progressive est également appelée maladie de Steele-Richardson-Olszewski. Les personnes présentent des troubles visuels caractérisés par un ralentissement des mouvements des yeux, un regard fixe, une vision floue. A cela s’ajoute des troubles de l’équilibre, des chutes fréquentes, une rigidité. On retrouve également des difficultés de langage se manifestant par des difficultés à articuler et à trouver ses mots.

LES QUESTIONS FRÉQUENTES

Mon proche a de plus en plus de troubles de mémoire. A qui en parler ?

Son médecin traitant qui le connaît bien peut questionner votre proche et évaluer les changements significatifs liés à la maladie ou non. Les troubles de mémoire peuvent être liés à d’autres pathologies telles que la dépression, le burnout ou une infection, etc. Son médecin pourra ensuite l’orienter vers une clinique de la mémoire ou des spécialistes comme le neurologue ou le gériatre qui réaliseront un bilan approfondi et écarteront les pathologies potentielles.

Des évaluations régulières chez le spécialiste permettront de confirmer un éventuel diagnostic et de proposer un traitement et suivi si besoin.

Les médicaments ne guérissent pas la maladie d’Alzheimer. Pourquoi doit-on alors consulter le médecin ?

Consulter le médecin permet de définir la cause des troubles rencontrés. Même s’ils ne guérissent pas, les médicaments actuels permettent de ralentir l’évolution de la maladie et peuvent permettre de maintenir plus longtemps une meilleure qualité de vie.

La consultation permet aussi à la personne malade et son entourage de comprendre pourquoi certaines difficultés apparaissent dans la vie quotidienne, de mettre des aides en place et d’être soutenu en fonction de ses besoins.

Plusieurs membres de ma famille ont la maladie d’Alzheimer. Est-ce héréditaire ?

Les formes “héréditaires” des troubles neurocognitifs sont extrêmement rares et touchent les familles dont la personne malade est atteinte à un âge précoce à 30 ou 50 ans. Elles représentent moins de 5% des maladies diagnostiquées. Un examen génétique peut alors être prescrit.

J’ai extrêmement peur d’avoir la maladie d’Alzheimer. Je fais attention à mon alimentation et à mon hygiène de vie. Est-ce suffisant ?

Nous ne connaissons pas encore les causes des troubles neurocognitifs liés à la maladie d’Alzheimer. Nous savons néanmoins qu’ils touchent principalement les personnes âgées. L’âge est donc un facteur de risque sur lequel on ne peut pas intervenir.

Il existe aussi d’autres facteurs de risque sur lesquels nous pouvons agir en adoptant un mode de vie sain pour éviter l’hypertension artérielle, le diabète, l’excès de cholestérol, les maladies cardiovasculaires, la dépression et la surdité.

Une bonne alimentation, ne pas fumer, le contact social sont des gestes de prévention essentiel contre les troubles neurocognitifs.

Mon proche est atteint de la maladie d’Alzheimer. Je lui propose des mots-croisés pour que la maladie n’évolue pas. Est-ce utile ?

La stimulation de votre proche est importante pour ralentir l’évolution de la maladie mais elle doit se réaliser de sorte qu’il y prenne du plaisir. Par exemple, il ne sert à rien de faire travailler la mémoire par un jeu de mémory si votre proche éprouve de réelles difficultés à ce niveau : il se sentira mis en échec et l’exercice ne lui apportera rien.

Maintenir tout simplement les activités de la vie quotidienne en les adaptant aux capacités de la personne malade apportera déjà une stimulation suffisante.

Partez des intérêts et des habitudes de vie de votre proche pour pratiquer des activités intellectuelles et physiques et surtout maintenez le plus possible une vie sociale que ce soit par le contact avec la famille et les amis ou par la présence de professionnels.

Tout a démarré par cet accueil bienveillant pour nous informer, répondre à nos questions, chacun a pu déposer ses interrogations et ses inquiétudes.

Pierre-Emmanuel V.

LES INTERVENANTS CLÉS POUR LE MAINTIEN À DOMICILE

  • Le médecin traitant

    Le médecin traitant joue un rôle central dans le suivi, l’accompagnement de la personne et de sa famille. Il est un relais essentiel pour la coordination du maintien à domicile, les contacts avec les services hospitaliers et le projet de vie.

  • Le kinésithérapeute

    Le kinésithérapeute intervient à domicile pour un suivi fonctionnel, la rééducation de la marche et de l’équilibre, de la kinésithérapie respiratoire ou tout autre suivi nécessaire. Le suivi peut se faire à domicile ou en ambulatoire.

  • L'infirmier(ère)

    L’infirmier(ère) évalue l’état de santé de la personne et assure les soins et le suivi des traitements. Il/elle peut intervenir pour aider la personne dans ses soins personnels, préparer et/ou vérifier la prise des médicaments, les paramètres vitaux, réaliser des soins de plaies. A domicile, les infirmiers(ères) accompagnent également les personnes en soins palliatifs. L’infirmier(ère) à domicile collabore avec le médecin traitant et les intervenants à domicile et peut dans certains cas, coordonner les soins.

  • Les centres de coordination de soins

    Les centres de coordination de soins sont des organismes qui coordonnent les différentes aides à domicile (infirmier, kiné, aides familiales, aides ménagères, etc.) via un service social. La coordination des aides est assurée par un(e) assistant(e) social(e). Il existe différents centres de coordination dans les différentes régions.

  • L'Ergothérapeute

    L’ergothérapeute accompagne la personne et son entourage (familial et professionnel) dans la réalisation de son projet de vie. Il évalue les possibilités d’activités et les capacités de la personne afin qu’elle puisse vivre à domicile en toute sécurité et dans une bonne qualité de vie. Il accompagne également à la mise en place d’aides adaptées et à la compréhension de la maladie et peut proposer un aménagement de l’environnement.

  • Les aides familial(e)s

    Les aides familial(e)s sont des intervenants essentiels dans le maintien à domicile. Ils/elles assurent des activités du quotidien tel que les courses, la préparation de repas, l’aide administrative. Ils peuvent également accompagner la personne dans certains déplacements et les accompagner pour des activités de loisirs.

  • Les centres de soins de jour

    Les centres de soins de jour sont des lieux qui accueillent les personnes en journée. L’équipe est composé d’infirmiers et de paramédicaux qui prodiguent des soins et accompagnent les personnes dans le maintien et la stimulation de leurs capacités physiques et cognitives.